Der Kampf um Zugang: Familien kämpfen um Gentherapie bei seltenen Krankheiten.
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Robin Alderman ist verzweifelt. Eine Gentherapie könnte ihren Sohn Camden heilen, aber er hat keinen Zugang dazu. Camden leidet an einer seltenen Immunschwäche, dem Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Weltweit sind Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen, meistens genetisch bedingt. Da jede Krankheit nur wenige Menschen betrifft, gibt es wenig Interesse von Firmen, Therapien zu entwickeln.
Wissenschaftler sehen die Gefahr, dass der Fortschritt in der Gentherapie behindert wird. Sie suchen nach Lösungen und wenden sich an Wohltätigkeitsorganisationen, Patientenverbände und Regierungen.
Camden wurde als Baby diagnostiziert und litt unter Infektionen, Ekzemen und Blutungen. Eine Knochenmarktransplantation war schwierig, da es schwer war, einen passenden Spender zu finden.
Für viele seltene Krankheiten gibt es noch nicht einmal erste Forschungsergebnisse. Die Entwicklung von Gentherapien ist teuer und die geringe Anzahl von Patienten macht es für Firmen unattraktiv.
Questions
Was hat Camden?
Camden leidet an einer seltenen Immunschwäche, dem Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Warum gibt es wenig Interesse an Therapien für seltene Krankheiten?
Da jede Krankheit nur wenige Menschen betrifft, gibt es wenig Interesse von Firmen, Therapien zu entwickeln.
Was suchen Wissenschaftler?
Wissenschaftler suchen nach Lösungen und wenden sich an Wohltätigkeitsorganisationen, Patientenverbände und Regierungen.
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